Die Therapie nach der Operation

und so ging es weiter nach der Diagnose Sarkom 

Welche Therapien ich nach der Diagnose und der Operation bekommen habe, ist Inhalt dieses Blogartikels.

Januar 18

Am 08. Januar wurde ich in Münster am rechten Oberschenkel operiert. In 50 min. wurde der Tumor entnommen.  3 Tage durfte ich nun nicht aufstehen, damit sich kein Hämatom in dem großen Hohlraum bildet. 3 Tage in denen ich kaum schlafen konnte, da meine Bettnachbarin starke Schmerzen hatte und ich deshalb nachts  in Dauerschleife meditierte.

Was ich in diesen Tagen gelernt habe ist Geduld haben, Ruhe bewahren, Hoffnung haben, Schmerzen ertragen und dankbar sein.

Am 17.01. hatte ich dann den Befund bekommen und die weiteren Therapien wurde bekannt gegeben. Die gute Nachricht war, der Tumor wurde gänzlich entnommen, die schlechte Nachricht,  aufgrund der Größe des Tumors wurde nicht nur eine Strahlentherapie, sondern auch Chemotherapien empfohlen. Diese Therapieform nennt man Sandwichtherapie, denn der Strahlentherapie sind Chemotherapien vor- und nachgelagert.

Wenn ich vor etwas Angst hatte, dann war es die Chemotherapie und deren Nebenwirkungen. Die Angst war also mein Begleiter und durchaus berechtigt.

IMG_7158Am 29.01. ging es zur 1. Chemotherapie. Es wurde ein Zentraler Venenkatheter (ZVK) am Hals gelegt. Dafür wurde unter örtlicher Betäubung ein 20 cm langer Schlauch durch die Venen Richtung Herz geschoben. Über diesen Schlauch bekam ich die nächsten Tage die Medikamente, die alle schnellwachsenden Zellen abtöten sollten.

Der Chefarzt verkündete mir, dass ich nicht nur 2 Chemotherapien bekommen werde, sondern 4 Chemotherapien. 2 vor der Strahlentherapie und 2 danach. Ich wußte noch nicht einmal, ob ich eine überstehe würde. Der Berg der sich vor mir auftürmte, wurde immer höher.

In dieser Situation hatte ich das erste Mal Kontakt mit einer Psychologin. Ich erzählte ihr, dass ich denke zu wissen, weshalb ich den Tumor bekommen habe und ich mir Vorwürfe mache. Sie nahm mir das Gefühl, Schuld an der Krankheit zu sein und bewirkte eine Einstellungsänderung gegenüber der Chemotherapie. Sie sagt mir: „Die Chemotherapie ist Ihr Freund.“ Sie erklärte mir, dass die Krankheit eine Laune der Natur ist. Es ist eine Mutation des Bindegewebes, das nicht durch das Immunsystem beeinflußt werden kann. Mein Immunsystem hätte die bösartigen Krebszellen nicht als solche erkennen können.

Februar 2018

Meine erste Chemotherapie habe ich einigermaßen gut überstanden, da ich schwer beschäftigt war. Meine Mitpatientin, eine 32 jährige Frau hatte eine Chemotherapie bekommen, damit sie ihre eigenen Stammzellen wieder transplantiert bekommen konnte. Dadurch sollte die MS gestoppt werden, indem man so etwas wie ein Reset der Zellen durchführte. Das Zimmer in dem wir lagen, war abgedunkelt, eine zusätzliche Lüftungsanlage sorgte für keimfreie Luft und auch sonst wurde alles getan, damit sie keine Infektion bekommen würde. Mundschutz, Schutzkleidung, Abstand halten. Meine Bettnachbarin hatte es nicht leicht. Sie hatte Hitzeschübe, Schmerzen, Übelkeit – das volle Programm und niemanden, der sie mal in den Arm nahm oder Händchen hielt.

Ich hatte mir für die Chemotherapie meinen Glücksbringer eingesteckt. Es ist ein rotes Herz mit der Aufschrift „Ich bin“ und auf der anderen Seite „Sein“. Diesen Glücksbringer haben die Movies (mein Netzwerk der Großgruppenmoderatoren) auf dem Netzwerktreffen zum Thema Spirial Dynamics bekommen. Dörte hat uns beigebracht wie wichtig Berührung ist, damit Energie wieder fließen kann. Wir hatten gelernt uns selbst zu strömen.

Ich versuchte es zuerst mit Gedankenübertragung und schickte also positive Gedanken  zu meiner Bettnachbarin. „Du schaffst das!“ Aber das reichte nicht.
Irgendwann fasste ich all meinen Mut zusammen und fragte sie, ob sie ein Problem hat, wenn sie jemand berührt. Ich kannte mittlerweile ihre Krankengeschichte und dass sie auf den Rollstuhl angewiesen war und dass sie in einem Bein ein Taubheitsgefühl hat. Meine Bettnachbarin meinte, dass sie keine Berührungsängste hätte und so erzählte ich ihr, wie wichtig der Körperkontakt ist, damit Energie wieder durch den Körper fließen kann. Ich fragte sie, ob ich es bei ihr einmal ausprobieren könnte und so kam ich etwas unvorbereitet zu meiner ersten Anwendung. Ich legte ihr meine Hand auf das Bettlaken in Höhe ihres Unterschenkels. Wir unterhielten uns weiter und ich merkte, dass meine Hand anfing extrem warm zu werden. Sie merkte die Wärme auch und beruhigte sich so sehr, dass sie kurzzeitig erschöpft einschlief. Dann lächelte sie und meinte: „Du kommst mir vor, wie ein Engel.“ Sie hatte sich schon lange nicht mehr so gut entspannen können und spürte sogar ihr taubes Bein wieder.

Nach einiger Zeit wurde die Übelkeit jedoch wieder so schlimm, dass wir die Ärzte holen mussten.

Für mich war es eine unglaubliche Erfahrung.

Meine eigene Chemotherapie hatte ich IMG_7520zeitweise fast vergessen, da ich so mit meiner Mitpatientin beschäftigt war. Aber auch ich hatte Übelkeitsanfälle und vor allem hatte ich Halluzinationen. Die Sprinkleranlagen wurden zu fliegenden Vögeln an der Decke, die ich auch ständig doppelt sah und ich hatte Kreislauf- und Magenprobleme und die Nase lief ständig. Für alle Symptome gab es Gegenmedikamente und so wuchs der Infusionsständer immer mehr. Es wurden mehrere Medikamente gleichzeitig gegeben, damit man die Strapazen aushalten konnte.

Immer wenn das Essen kam, kam die Übelkeit. Ich konnte den Geruch von Essen nicht ertragen. Deshalb ließ ich das Essen unberührt und wollte eigentlich nur noch einen Apfel essen. Den gab es aber gerade nicht. Umso mehr freute ich mich, als eine Pflegerin mir diesen Wunsch erfüllte.

Ich war 5 Tage im Krankenhaus und hatte nicht abgenommen, da ich derart mit Wasser vollgepumpt wurde, damit die Nieren wegen der Chemotherapie nicht schlapp machen. Nachts konnte ich nicht schlafen, da ich Bauchschläfer bin und mit dem ganzen Schlauchgedöns nicht auf dem Bauch liegen konnte und außerdem mußte ich alle 2 Stunden auf Toilette. 6 Liter Wasser auf 24 Stunden sind einfach zu viel.

Zu Hause ließ die Übelkeit schnell wieder nach und ich feierte die Mahlzeiten. Ich war so glücklich wieder essen zu können und erfreute mich am Sonnenschein auf dem Frühstückstisch. Eine Woche in der Dunkelkammer und am Tropf gefesselt ist schon heftig.

Meine Konzentration galt auch nach der Chemotherapie vor allem meinem Körper, denn ungefähr eine Woche nach der Chemotherapie sinken die lebenswichtigen Blutwerte wie Leukozyten, Hb – Wert und Thrombozyten in den Keller. Wenn die Leukozyten unter 1000 gehen, sollte man Veranstaltungen meiden, da die Infektionsgefahr zu groß ist. Dann wird jeden Tag Blut abgenommen und es gibt Aufbauspritzen, bis man wieder unter Leute darf. Der Hb Wert ist wichtig für die Sauerstoffsättigung des Bluts. Wenn dieser Wert sehr niedrig ist, dann kann man fast nicht mehr aufstehen, ohne Kreislaufprobleme zu bekommen und ist ständig erschöpft.

IMG_7174Nach ungefähr 2 Wochen fangen die Haare an auszufallen. Erst hatte ich gehofft, dass ich zu der seltenen Spezies gehöre, die die Haare nicht verliert. Soll es auch geben. Aber meine Haare fielen aus und ich war gänzlich unvorbereitet. Nach 3 Tagen Haarausfall bin ich zur Friseurin gegangen und habe sie gebeten, dass sie mir die Haare abschneidet. Ich habe mir eine Perücke bestellt, damit ich mir nicht vorkomme wie ein Zombie. Haare scheinen irgendwie wichtig für die eigene Identität zu sein. Ich konnte mich zuerst gar nicht erkennen im Spiegel, ganz ohne Haare.

Mein Mann hatte mir die letzten Haare dann auch noch wegrasiert, da es einfach zuIMG_7256 viele kahle Stellen auf meinem Kopf gab.

Kaum war ich wieder einigermaßen auf den Beinen kam die zweite Chemo und diesmal war sie wesentlich schwieriger zu ertragen als beim ersten Mal. Meine Blutwerte waren schon im Krankenhaus so schlecht geworden, dass ich eine Aufbauspritze brauchte.

Blöderweise hatte mein Mann zu dieser Zeit selbst einen Infekt, so dass es für uns beide sehr schwierig war. Wir schliefen in getrennten Schlafzimmern und vermieden den Körperkontakt.

In dieser schlimmen Zeit, halfen mir meine Freundinnen aus dem Frauennetzwerk durch kleine Aufheiterungen. Geschenke vor der Haustür, Cappuccino trinken auf dem Rathausplatz und viele What´s apps.

Mein Lernfazit für Februar:

Das Glück liegt in den kleinen Dingen des Lebens. Erst wenn man sie nicht mehr hat, erkennt man deren Bedeutung. Das Wichtigste im Leben sind liebe Menschen, die einen in den Arm nehmen, wenn man es braucht.

März 18

Am 02.03. war Frauennetzwerktreffen. Ich moderiere die Veranstaltungen seit 2007 und hatte noch kein einziges Mal gefehlt. Ich fühlte mich unwahrscheinlich schwach, aber ich wollte unbedingt einen Strauß an unsere Sprecherin überreichen, da ich es versäumt hatte, sie zu unserem 10 Jährigen zu ehren. Ich fuhr also Mittags einen schönen Blumenstrauß besorgen und war danach eigentlich schon für den Tag erschöpft. Ich merkte, dass meine Blutwerte wieder ziemlich schlecht waren und ich eigentlich nicht unter Leute sollte. Trotzdem beschloss ich, den Blumenstrauß zu überreichen. Mein Mann fuhr mich zur Veranstaltung und wartete, dass ich wieder zurückkam. Ich nahm keinen in den Arm und gab niemanden die Hand. Ich zeigte mich nur mit meiner Perücke und stellte mich den Fragen, die meine Netzwerkerinnen an mich hatten und übergab natürlich den Blumenstrauß mit einigen Worten. Die Überraschung war groß und ich freute mich, dass sie gelungen war. Unsere Sprecherin vom Frauennetzwerk hat sich sehr darüber gefreut.

Am Morgen danach waren meine Leukozyten bei 250 und deshalb gab es auch gleich wieder Aufbauspritzen. In den kommenden Tagen bekam ich Fieber und mein Kreislauf lief wieder Amok, dazu kam Übelkeit und Schlaflosigkeit. Ein Tag vor meinem Geburtstag ging dann gar nichts mehr. Das Fiber war über 38 Grad gestiegen und das hieß dann, dass ich sofort ins Krankenhaus mußte. Es herrschte gerade die Grippewelle in Lippstadt und ich mußte isoliert werden. Es dauerte also 4 Stunden, bis das Krankenhaus das Problem gelöst hatte, denn Patienten mussten umgebettet werden, damit ich ein Einzelzimmer bekommen konnte. Mir ging es so richtig schlecht und ich war froh, dass ich unter ärztlicher Beobachtung stand.

An meinem Geburtstag wurde ich reich beschenkt!

Es fing an mit einer Nachricht von Dörte, die für mich eine persönliche Heilmeditation8cf65776-6d23-47a5-9d70-07c6de6adbb8 aufgenommen hatte. Kaum hatte ich die Meditation angefangen, kam die Krankenschwester herein und fragte mich, ob ich etwas dagegen hätte, das Zimmer zu räumen, damit ich in ein kleineres Zimmer könnte. Ich hatte ein 4 Bett Zimmer für mich alleine. Ich hatte natürlich nichts dagegen und ließ mich mit meinem Bett über lange Flure schieben. Zuletzt kam ich in einem Zimmer an, das eine 4 türige Balkontür  zu einem riesigen Balkon hatte und aussah als wäre es ein Hotelzimmer. Ein Geschenk des Himmels – ich bin absoluter Sonnenanbeter!

Außerdem bekam ich von meinem Mann ein Brompton Faltrad, dass ich mir schon lange gewünscht hatte und mich nicht getraut hatte es zu sagen. Mein Mann hatte es in Münster besorgt und freute sich schon es mir zu schenken.

Am Geburtstagsabend bekam ich meine erste Bluttransfusion und danach ging es dann auch bergauf. Nach 4 Tagen und einer weiteren Bluttransfusion konnte ich schon wieder entlassen werden.

Zu Hause wartete schon das Brompton auf mich und ich machte mich sofort daran es auseinander- und zusammenzubauen. Das Brompton hatte ich mir gewünscht, damit ich künftig noch mehr die Bahn nutzen kann und dann in den Städten flexibel bin. Dies sollte für die nächsten 2 Monate in Münster getestet werden.

Chancen muss man ergreifen!

Aber vorher kam noch eine andere Baustelle auf uns zu und zwar der  Kauf einer Eigentumswohnung mit Aufzug und 135 qm  Wohnfläche auf einer Ebene. Am 15.03. hatte ich unsere Traumwohnung auf der Immowelt gesehen. Es war wirklich eine Wohnung in dem Haus, an dem wir noch im Januar vorbeigegangen waren und bei dem wir gesagt hatten, hier würden wir auch gerne wohnen. Also redete ich mit meinem Mann, machte einen Termin beim Makler aus und besichtigte am 20.03. diese Wohnung. Sie gefiel uns von Anfang an. Am 21.03. machten wir eine Zusage beim Makler und am 28.03. war der Notartermin. Wir waren echt mutig, denn wir mußten jetzt noch unser Haus entrümpeln und verkaufen und das alles, obwohl es mir so richtig dreckig ging. Aber man wächst ja bekanntlich mit seinen Herausforderungen.

April/Mai 18

Vom 22.3. bis zum 22.05. bin ich werktäglich nach Münster mit der Bahn gefahren und IMG_7343dann mit dem Brompton vom Bahnhof zum UKM. So kam ich auf 40 min. Fahrradfahren am Tag und ich war täglich 4 Stunden mit diesem Programm beschäftigt. Es fühlte sich so ein wenig nach Arbeit an. Morgens aufstehen, arbeiten gehen und mittags wieder zu Hause sein. Anfangs war es schon ziemlich anstrengend, aber ich wurde bald fit und das Wetter wurde immer besser. Ich habe diese Zeit ziemlich genossen. Die Strahlentherapie habe ich gut vertragen.IMG_7317

Natürlich reagierte die Haut auf die Strahlentherapie, immerhin habe ich eine Gesamtdosis von 66,6 Gy abbekommen, aber ich konnte bis zum Schluß jeden Tag Rad fahren und war in der Strahlentherapie-abteilung schon bekannt wie ein bunter Hund. Das ist die mit dem Faltrad.

Mitte April fingen wir an unser Haus herzurichten, damit wir es bald über einen Makler anbieten konnten. In erster Linie mussten wir mal im Keller aufräumen und den Garten auf Vordermann bringen. Es war schon ein seltsames Gefühl, dieses Haus demnächst verlassen zu sollen, gerade weil es im Garten nun so richtig schön wurde und die Blumen überall blühten. Der Mai ist immer der schönste Monat in unserem Garten und zu diesem Termin wollten wir mit den Besichtigungen anfangen.

2 Wochen vor Ende der Strahlentherapie fingen dann die Zahnschmerzen an. Ich ging zu meinem Zahnarzt, der mir eine Füllung ausbesserte, aber die Schmerzen gingen einfach nicht weg. Ich hatte vor Schmerzen schlaflose Nächste und hatte zuletzt IBU 600 genommen, aber trotzdem Schmerzen. Ich ging am Sonntag zum Notdienst und der meinte, dass der Zahn nicht zu retten sei, er müsse rausoperiert werden. Am Montag ging ich dann zum Spezialisten und der fand heraus, dass es nicht nur 1 Zahn sei, der da Schmerzen verursacht, sondern eigentlich 2 Backenzähne und die Weisheitszähne würden die nächste Chemo wohl auch nicht überstehen. So wurden mir auf einmal 4 Zähne herausoperiert. Zum Glück musste ich nach der OP, nicht auch noch nach Münster fahren. Ich hatte einen Tag frei bekommen.

Sport neben der Strahlentherapie ist mein Geheimtipp. Ich hatte das Gefühl, dass ich in kürzester Zeit wieder Kraft und Ausdauer bekommen habe. In den 2 Monaten bin ich auch nur einmal richtig nass geworden und hatte einen kleinen Fahrradunfall. Danach bin ich dann immer mit Helm gefahren. Fahrradfahren in Münster ist schon etwas anderes als in Lippstadt. Die Studenten kennen keine Gnade und keine Bremsen.

Als nun die Strahlentherapie zu Ende war und auch meine Haare wieder langsam anfingen zu wachsen, sollte ich mich also nun wieder zu den nächsten Chemotherapien anmelden. Ich hatte keinen Bock darauf wieder krank zu sein. Mir ging es gerade wieder so gut. Ich habe wirklich lange mit mir gerungen, ob ich mich nochmals den Chemos aussetzen soll. Für mich war dies die eigentliche Krankheit, die mich fertig machte. Mein Mann bat mich nochmals mit dem Chemotherapeuten zu sprechen. Er wollte, dass ich weitermache und nicht jetzt aufgebe.

Ich fuhr also nochmals zu einem Gespräch nach Münster und sprach mit dem Chemotherapeuten, den ich als Sarkomspezialisten in Erinnerung hatten und berichtete ihm von meinen Nebenwirkungen bei der letzten Chemotherapie. Er versprach mir, dass er die Medikamente etwas reduzieren würde, damit ich sie besser vertrage. Ich hatte wohl die Dosis bekommen, bei denen man bei Jugendlichen gute Erfahrungen gemacht hat. Die nächsten 2. Chemos habe ich dann besser vertragen. Mir sind nur noch 2 mal kleine Ecken von den Zähnen abgebrochen. Das mit den Zähnen war echt lästig und hat mir wirklich Sorgen gemacht.

Juni 18

c1a1aefb-f55c-45f1-a61f-593f5ad713f8Die 3. Chemo habe ich etwas besser überstanden, war aber auch danach ziemlich erschöpft und die Blutwerte sanken genauso wie nach den ersten beiden malen. Die Haare waren mittlerweile schon richtig gut nachgewachsen und ich bekam schon Komplimente für meine schicke Frisur. Aber ich wußte ja, dass sie bald wieder ausfallen würden. Ich bat also meinen Mann einmal ein schönes Foto von mir zu machen, damit ich es für die sozialen Netzwerke nutzen konnte, denn das alte Bild mit den langen Haaren konnte ich mir nicht mehr ansehen.

Wir machten immer noch Besichtigungen durch unser Haus und waren ständig damit beschäftigt alles aufzuräumen. Langsam machten wir uns sorgen, ob wir das Haus noch pünktlich verkauft könnten. Wir brauchten das Geld bis Ende September. Am 20.06. ist es endlich soweit. Wir bekommen ein Angebot, dass nicht weit unter unseren Vorstellungen liegt. Wir haben es geschafft. Das Haus ist verkauft und die Finanzierung der Wohnung damit gesichert.

Ende Juni fangen die Haare wieder auszufallen. Es war kurz vor dem ersten Kontrolltermin am 25.06. –  ich war ziemlich nervös, da ich in den Tagen vorher erhebliche Beinschmerzen hatte. Das MRT ist ziemlich unangenehm, denn die lauten Töne gehen auf die Nerven und ich hatte Angst in der Röhre Platzangst zu bekommen.
Die Untersuchung dauerte bestimmt so 30 min. und für mich war es anstrengend die Ruhe zu bewahren. Danach fanden die Begutachtungen beim Strahlentherapeuten und beim Orthopäden statt. Ich war erleichtert, dass man keinen Tumor mehr sehen konnte. Der Orthopäde war begeistert von dem Heilungsprozess des Beines. Er meinte, das Bein sieht perfekt aus.

Mir fielen unendliche Lasten von den Schultern, denn natürlich hat man immer mal wieder Zweifel, ob alles überstanden ist.

Juli/ August 18

Anfang Juli war die 4. Chemo überstanden und nun sollte ich also wieder gesund sein. Ich fühlte mich so richtig beschissen, da die Blutwerte wieder richtig schlecht waren, ich aber diesmal eine Depotspritze erhalten hatte und ich jetzt also darauf wartete, dass sie ansprang.

Nun sollte ich also noch eine Aufbau Reha machen und wäre dann wieder gesund. Ich fühlte mich in diesen Tagen so krank, dass ich noch nicht einmal vorstellen konnte, zur Reha Maßnahme fahren zu können. Wie sollte ich die Strecke dorthin schaffen? Mein Mann mußte arbeiten und konnte mich nicht begleiten. Ich konnte eigentlich nur auf dem Liegestuhl liegen und hatte schon Schwierigkeiten beim Aufstehen. Einmal lag ich im Liegestuhl und der Paketbote klingelte an der Tür. Als ich aufstand, merkte ich wie ich einen Kreislaufkollaps bekam und musste sofort meine Füße hochlagern, da ich sonst umgekippt wäre. Es dauerte einfach immer länger, bis ich mich wieder von so einer Chemo erholen konnte.

Am 25.07. begann meine Aufbau Reha in Bad Oexen und es wurde sofort ein Fitnessprogramm für mich aufgestellt. Wassergymnastik, Ausdauertraining, Muskeltraining, Chi Gong, Vorträge, Wanderungen usw.

In der ersten Woche war es so heiß, dass man auch im Zimmer keine Ruhe hatte. Ich war abends einfach nur noch platt. Die Kur dauerte 3 Wochen und ich habe große Fortschritte gemacht. Zum Schluß konnte ich sogar 30 min Walken und wieder 87 Watt auf dem Ergometer treten. Mit diesem Ergebnis war ich sehr zufrieden.

Was ich mir aber immer noch nicht vorstellen konnte, war die Tatsache, dass ich mich dem Stress des Berufes wieder aussetzen könnte. Alleine die Autofahrt von 168 km am Tag, war eine unvorstellbare Hürde. Die Kurärzte schrieben mich also voraussichtlich noch bis Ende Oktober krank, um den guten Gesundheitszustand zu Hause erst einmal zu stabilisieren.

Januar 19

In dieser Woche hatte ich meinen dritten Kontrolltermin und es sieht immer noch gut aus. Es gibt keine Nachweise eines Tumorrezidivs und auch mein bestrahltes Bein mit der großes Narbe ist gut verheilt.  Aber meine Blutwerte sind immer noch schlecht, was vielleicht auch erklärt, warum ich immer noch so schnell erschöpft bin. Mittlerweile bin ich als Beamtin in den vorzeitigen Ruhestand gegangen. In 2 Jahren wird geschaut, ob ich wieder arbeiten kann. Ich möchte die Zeit nutzen, um wieder richtig fit und vor allem wieder stressresistent zu werden. Der Stress an meinem Arbeitsplatz und die Pendelei hat mich zuletzt sehr erschöpft.

Ich habe diesen Artikel geschrieben, damit Leser bei einer ähnlichen Diagnose Mut schöpfen können. Heutzutage gibt es sehr gute Therapieansätze. Die Chefärzte des UKM haben eine gemeinsame Strategie entwickelt und arbeiten Hand in Hand. Ich habe mich dort gut aufgehoben gefühlt.

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2 Kommentare zu “Die Therapie nach der Operation

  1. Liebe Johanna,
    ich bin erschüttert und erleichtert.
    Und ich finde deinen blog sehr gut.
    Bin grad etwas sprachlos.

    Alles Liebe dir!
    Gabi

  2. Liebe Johanna, von meiner Seite aus einen großen Respekt für deine Offenheit und für dein Vertrauen, mich an deiner Erkrankung auf eine so intime und persönliche Art und Weise teilhaben zu lassen! Ich sende dir aus Hannover ganz viel positive Energie!

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